Help Timo – WOREE Syndrome
Thérapie génique – Terminée
Chers tous,
Nous souhaitons vous partager une mise à jour tant attendue concernant Timo et le projet de thérapie génique.
Grâce à votre soutien continu, nous avons pu financer et développer la thérapie à une vitesse exceptionnelle. Le chemin a été difficile, avec de nombreux obstacles, mais en janvier de cette année, Timo a finalement reçu l’injection de thérapie génique directement dans son cerveau.
Les effets d’un tel traitement mettent du temps à apparaître. Pour l’instant, un seul changement très léger est observable, et nous espérons au minimum que la thérapie aidera à prévenir une aggravation de son état. Nous continuons de le suivre de près et gardons espoir.
Nous avons choisi d’attendre avant de partager ces nouvelles, car Timo a souffert de problèmes respiratoires pendant une longue période et est resté hospitalisé jusque mi‑mars.
Rien de tout cela n’aurait été possible sans votre générosité et votre solidarité.
Du fond du cœur, merci à toutes et à tous d’avoir offert cette chance à Timo. Cela compte énormément pour nous.
Timo & sa famille
Grand merci à tout le monde qui a contribué, et remerciements particuliers à :
Événements / Updates
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Grande nouvelle
Chers tous, Nous souhaitons vous partager une mise à jour tant attendue concernant Timo et le projet de thérapie génique. Grâce à votre soutien continu, nous avons pu financer et développer la thérapie à une vitesse exceptionnelle. Le chemin a été difficile, avec de nombreux obstacles, mais en janvier de cette année, Timo a finalement
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Stream pour Timo – Un mois de solidarité sur Twitch
Porté par la streameuse Anxifera, un mouvement de solidarité prend vie sur Twitch sous le nom « Stream pour Timo ». Tout au long du mois d’août, plusieurs streameuses et streamers se mobilisent à travers des livestreams pour sensibiliser à la cause de Timo et soutenir son combat contre le syndrome WOREE. Parmi les participants à cette
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Solidarité – e-Lake
Notre appel à la solidarité a été bien reçu par les organisateurs du festival e-Lake, qui ont proposé une action originale de collecte de dons : 🎶 Les visiteurs pourront choisir de faire don de leurs gobelets réutilisables à Timo. La consigne de chaque gobelet sera alors reversée à notre cause. 🙏 Merci à l’équipe
Qui est Timo?
Timo est le deuxième fils des fondateurs Jing et Paul.
Dès sa naissance, son comportement nous a alarmé : il dormait énormément et ne pleurait presque jamais.
À peine deux mois, Timo a montré des signes d’épilepsie, dont le diagnostic a été confirmé lors de son hospitalisation en janvier.
Après une multitude d’analyses et un mois d’attente pour les résultats génétiques, la réponse est tombée : Timo a le syndrome de WOREE.
C’est quoi WOREE?
WOREE signifie WWOX-related Epileptic Encephalopathy
WWOX est un gène et une enzyme essentiels pour le développement normal du système nerveux central et le bon fonctionnement des neurones.
WOREE est une mutation récessive du gène WWOX, le rendant inefficace, voire inexistant. C’est une maladie extrêmement rare et dévastatrice, qui affecte moins de 100 enfants dans le monde.
Cette maladie engendre entre autres, des retards de développement importants, de l’épilepsie sévère, et une espérance de vie moyenne de seulement quatre ans.
Ca signifie quoi pour Timo?
Timo souffre de crises épileptique et de spasmes infantile.
L’épilepsie est actuellement sous contrôle grâce à un mélange de médicament antiépileptique, plusieurs Vitamines B, et un régime cétogène strict.
Aujourd’hui, les retards de développement globaux se manifestent de plus en plus chez Timo: Il bouge à peine, son contrôle de la nuque et de la tête est très limité et hormis quelques pleurs occasionnels, il est complètement non-vocal.
Qu’est qu’on peut faire?
Nous avons identifié une société de biotechnologie à l’étranger capable de rechercher et développer une thérapie génique sur mesure pour Timo.
Ce traitement représente un coût important : environ 300’000 €.
70% de cette somme est allouée au développement de la thérapie.
30% couvrent les frais d’administration du traitement, incluant les coûts hospitaliers et les honoraires des médecins.
Le temps est un facteur critique. Le plus tôt Timo pourra recevoir ce traitement, le meilleures seront ses chances d’avoir un avenir.
Comment pouvez-vous aider ?
Contribuez financièrement en faisant un don sur:
– Timo Hirtz – BCEELULL – LU84 0019 7855 5398 6000
– GoFundMe: https://gofund.me/e1971cc6
Lancez un événement, une campagne interne ou un défi solidaire au sein de votre association, de votre communauté ou de votre réseau afin de récolter des fonds pour Timo.
Partagez le message de Timo et notre besoin urgent de financement au sein de vos propres réseaux et sur vos plateformes de communication. Chaque partage est essentiel pour toucher un maximum de personnes.
